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26 gennaio 2022

VI Giornata Mondiale Malattie Rare

Categoria: Scienze e tecnologie - Tags: giornata mondiale, malattie rare, malattie genetiche, ricerca

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Scarpis Enrico | commenti |

Rare Disease Day 2013

 

Il 28 Febbraio 2012 è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e l’Italia è la protagonista della VI edizione di questa meravigliosa (e doverosa) iniziativa. Ideata dall’European Organization for Rare Disease (EURORDIS), questa giornata ha l’obiettivo di dar voce ai quasi 30 milioni di pazienti (solo in Europa), raggruppati in 561 organizzazioni di 51 Paesi di tutto il Mondo, affetti da più di 4000 malattie rare (fonte EURORDIS).

 

 

L’Italia, quest’anno, è la protagonista grazie, non solo all’impegno nella ricerca, ma anche grazie alla realizzazione del video-spot. Lo slogan di quest’anno è “Malattie rare senza frontiere” ed è stato scelto per puntare l’attenzione sulla collaborazione tra pazienti, tra professionisti, ma non solo: coinvolgendo anche persone comuni. Condividere le conoscenze acquisite è già alla base della ricerca, quello che serve è abbattere non solo le frontiere nazionali, che possono limitare i progetti di ricerca, ma soprattutto le barriere di emarginazione che costringono le malattie rare e gli sfortunati ammalati in un angolo buio, nascosto al mondo. È necessario far uscire i malati e le loro famiglie dall’isolamento e dalla solitudine ampliando e rafforzando il network internazionale.

 
"Malattie rare senza frontiere"
 
 

Cosa sono le malattie rare

Una malattia si definisce rara quando il numero di casi presenti in una data popolazione non supera la soglia (in Europa) dello 0,05%, ovvero 1 caso ogni 10.000 persone. Fino ad ora si conoscono circa 7'000 malattie rare, numero arrotondato per difetti, che cresce in maniera direttamente proporzionale con le conoscenze scientifiche e con la ricerca genetica. Quasi l’80% delle malattie rare sono genetiche, perciò, spesso, colpiscono bambini, che nascono con queste patologie. Pensate alle sofferenze che le famiglie di questi devono sopportare e alle peregrinazioni che devono compiere anche solo per avere una diagnosi.

 

 

Vi prego di non rimanere indifferenti, dedicando almeno pochi minuti della vostra giornata per informarvi su queste terribili malattie e su questi sfortunati malati.

 

 

Ecco alcuni spunti:

 

MINISTERO della SALUTE

 

OSSERVATORIO NAZIONALE MALATTIE RARE

 

REGISTRO MALATTIE RARE - REGIONE VENETO

 

RARE DISEASE DAY 

 

UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)

 

EURORDIS

 

 

 

Spot VI Giornata Mondiale Malattie Rare
 

 

Regia di Carlo Hinterman

Animatori: Lulù Cancrini e Marco Varriale

Giancarlo Leggeri e Piero Lassandro, rispettivamente direttore della fotografia e montatore.

Attori: Simone Gaito (Associazione Parent Project onlus) e Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN Onlus)

Montatore del suono: Giuseppe D'Amato

Realizzatori della sezione CGI: Simon Mazzamuto e Roberta Tripodi.

Colorist: Gabriele Gianni

Canzone: I Saved the World Today, di Annie Lennox  (Eurythmics), Sony Music.

 

Ita versione lunga (2 minuti)

 

Ita versione corta (30 secondi)

 

 

 

 
Immagini tratte da: Uniamo, Rare Disease Day 2013

 



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