SAN FIOR - Creare un comitato triveneto per le associazioni oncologiche operanti in Veneto, Friuli Venezia Giulia e Trentino Alto Adige: questo lo scopo dell’incontro svoltosi nei giorni scorsi a San Fior presso l’associazione Fiorot. Presenti i rappresentanti delle maggiori associazioni oncologiche della zona, tra cui l’Associazione “lotta contro i tumori” Renzo e Pia Fiorot Onlus, Associazione Cucchini Onlus di Belluno e l’Associazione Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici. Obiettivo del comitato è proprio quello di riunire le associazioni e definire una linea operativa unitaria e più forte.

“Dobbiamo unirci il più possibile. L’unione fa la forza, anche nei confronti di una politica regionale che ci sta mettendo in difficoltà, anche a causa della spending review” afferma Pierpaolo Betteto, Tesoriere della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. Unirsi per proporre progetti provenienti e ispirati dal vissuto personale, grazie anche all’estraneità di queste associazioni dalla politica. “Uno dei problemi per cui si fa poco – continua Betteto – è proprio che, spesso, le figure della sanità sono coinvolte in dinamiche di politica interna che poco giovano ai pazienti”.

Accanto al comitato delle associazioni, poi, si vuole anche fondare un comitato tecnico- scientifico, composto da professionisti come avvocati e commercialisti che, a titolo gratuito, mettono a disposizione le loro competenze. Si tratterebbe, perciò, di un organo di consulenza a sostegno delle associazioni. Sostegno, questo, fondamentale per far valere le proprie ragioni nei confronti di una "sanità pubblica che tende a togliere piuttosto che finanziare: nelle linee guida per la realizzazione delle reti oncologiche, troviamo scritto che esse avranno il compito di rafforzare il sistema delle cure e del volontariato… ma con cosa? - si chiede Benetto dandosi subito una risposta - Con niente, perché la regione non ha ancora fatto niente”.

“Dobbiamo essere più ‘arroganti’ – afferma Vittorio Zampieri, dell’Associazione Cucchini Onlus – perché siamo noi quelli che portiamo avanti le cose e che diamo sostegno alle famiglie”. Come primi impegni del comitato, le associazioni mettono al centro i temi della formazione e della nutrizione dei guariti e dei lungoviventi. Se da una parte c’è molta informazione, ciò che manca realmente è infatti la formazione di studenti, genitori e professori; questi ultimi, infatti, sono sprovvisti di strumenti per affrontare, ad esempio, l’elaborazione del lutto con i propri studenti. La collaborazione con le scuole diventa di primaria importanza per favorire l’integrazione del paziente oncologico: “La formazione nelle scuole significa educare all’accoglienza, rafforzando allo stesso tempo la personalità dei ragazzi e la solidarietà all’interno della classe” commenta Betteto.

Secondo tema al centro della discussione è, poi, quello della nutrizione: fondamentale per i pazienti oncologici è alimentarsi in modo salutare e privo di ingredienti raffinati (come gli zuccheri). Per questo la startup padovana Equibrio propone dei piatti senza conservanti e senza zuccheri raffinati, confezionati sotto vuoto; “grazie a un attento studio siamo riusciti a creare dei pasti sani e completamente privi di conservanti. La chiusura sottovuoto permette di conservare il pasto fino a due mesi in frigorifero” afferma Girolamo Righetti, fondatore di Equibrio. Prima della distribuzione dei pasti anche nelle farmacie, si procederà a realizzare un test nelle varie associazioni sulla percezione dei pasti da parte degli associati oncologici.

Altro progetto nella futura agenda del comitato sarà la proposta e la promozione della creazione di una base di dati per gli effetti collaterali a lungo termine nei guariti o nei lungoviventi. Tale base verrà creata attraverso la somministrazione di un questionario al primo follow-up. Attraverso questa base di dati si aiuteranno i medici, e di conseguenza i pazienti, a conoscere e trattare i diversi effetti collaterali. Per sostenere questi nuovi progetti, a breve verrà riproposta l’iniziativa “sms solidale”, informando gli utenti sulla nutrizione degli oncologici e sui tumori rari, spesso dimenticati.