TREVISO - Si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata di consapevolezza sull’autismo, WAAD - World Autism Awareness Day – istituita nel 2007 dall’ Assemblea Generale dell’ONU, per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie. Un fenomeno, quello dell’autismo, piuttosto rilevante dal punto di vista statistico ed epidemiologico: secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico (l’Osservatorio Nazionale è un progetto finanziato nel 2016 dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e il ministero della Salute), in Italia un bambino su 77(età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. In Italia si stima un impatto diretto su almeno 600.000 famiglie.

Ogni anno, come succede da quindici a questa parte, la Giornata mondiale pone l’accento su un aspetto specifico. Per questa edizione è stato scelto il tema del lavoro. Mario Paganessi è il presidente dell’associazione “Oltre il labirinto”.

Perché parlare di lavoro per chi è affetto dalla sindrome dell’autismo?

Può sembrare banale ma non lo è: “I can learn. I can work” ovvero posso imparare, posso lavorare. L’accesso al lavoro è un fattore chiave per l’inclusione. Tuttavia, il tasso di occupazione delle persone autistiche è ancora molto basso. Secondo l’indagine sulla forza lavoro europea, il 73,9% della popolazione generale è impiegata in tutta l'UE. Tuttavia, il dato scende al 48% nel caso delle persone con disabilità. Il 10 marzo 2021, il Parlamento europeo ha adottato una relazione del membro del Parlamento europeo (MEP) Katrin Langensiepen per promuovere la parità di trattamento delle persone con disabilità sul posto di lavoro in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. In Europa i dati indicano il 10% delle persone con autismo è inclusa in attività lavorative.

D'accordo ma la domanda è: che cosa di deve fare concretamente?

Bisogna promuovere i punti di forza degli studenti con autismo ma ciò implica flessibilità dei programmi di studio e delle infrastrutture e soprattutto di linee guida e azioni concrete per supportare la prevenzione degli abusi e del bullismo. Serve avere accesso alla formazione professionale e alle opportunità di apprendimento permanente attraverso un riconoscimento della disabilità armonizzato che favorisca l’inclusione.

Oggi 2 aprile, cosa propone “Oltre il labirinto” per sensibilizzare l’opinione pubblica?

Come ente di maggiore rappresentanza del mondo autismo in Veneto ed in Italia abbiamo deciso di celebrare questa giornata con un omaggio speciale. Tre ragazzi adulti della Fondazione hanno consegnato alle autorità civili e politiche e Presidente XI di Marca Marco Varisco, un pacchetto confezionato da loro in cui sono contenuti prodotti che li vedono quotidianamente impegnati a livello lavorativo. Tra questi si spazia dall’etichettature di creme di nocciola e aceti balsamici dell’azienda agricola Nonno Andrea, alla pregiata bottiglia di prosecco gold Bottega, dove i ragazzi preparano la gabbietta in plastica protettiva, al libro di Sandro Bottega “I 100 piatti del prosecco” che è etichettato dai ragazzi della Fondazione. Queste sono solo alcune delle attività che sposano il concetto di creare valore sia di inclusione che di sostenibilità economica.

Un lavoro che vi impegna ogni giorno e da molto tempo, bisogna darvene atto

Da anni lavoriamo per garantire un contesto di vita stabile e organizzato, affettuoso, tollerante ma stimolante e animato da una costante tensione abilitativa per i nostri figli, cerando di creare quel mondo futuro senza i genitori, che viene chiamato il dopo di noi.

Che cosa fornite come supporto ai genitori con figli autistici?

In undici anni abbiamo costruito due centri diurni. Abbiamo avviato altrettanti centri ora gestiti da altre associazioni o cooperative. Abbiamo favorito la conoscenza dell’autismo portando per primi nel territorio nomi e conoscenze dell’autismo. Per primi in Europa (siamo stati premiati dall’ONU per questo come unici italiani) abbiamo sposato il vero concetto di impresa sociale in grado di sostenere economicamente i nostri progetti (pensiamo alla Hugbike, al marchio Fondente per il gelato e le creme…). Oggi i nostri centri diurni vengono visitati e analizzati da altre associazioni e dalla pubblica amministrazione e a volte sembra di vivere il paradosso del calabrone (non può volare ma lui se ne frega e vola). Abbiamo formato oltre 50 esperti di autismo che oggi lavorano nel territorio con centinaia di famiglie. Ogni giorno ascoltiamo decine di famiglie da tutta Italia consigliandole attraverso il nostro punto di ascolto. In questi 11 anni abbiamo partecipato ed organizzato oltre 100 momenti di riflessione sull’autismo spaziando dal Senato della Repubblica alle scuole.

Possiamo tratteggiare un quadro della realtà dell’autismo in provincia di Treviso?

I casi di autismo a Treviso e Provincia sono in continuo aumento negli anni, come del resto nel mondo. Non esistono dati certi, ma di sicuro analizzando sia la presenza in ambito scolastico si riscontrano numeri come sopra. In poche parole si parla di migliaia di persone nello spettro dell’autismo. E’ importante sottolineare che circa il 60% delle persone con autismo in età adulta non sarà in grado di vivere una vita autosufficiente.

Come hanno affrontato la scuola i ragazzi con autismo in questi tredici mesi di pandemia?

Il lockdown ha evidenziato il disagio di chi non era collegato ad associazioni, Enti e a reti di solidarietà e che ancora oggi si trova ad affrontare la difficoltà di uscire dallo stallo dell’isolamento sociale. Non mi sento di voler criticare la scuola in quanto questa situazione ha travolto tutti e scelte giuste o sbagliate devono tener conto di tempi inimmaginabili. Voglio solo sottolineare che è emerso in maniera forte come il coordinamento di tante piccole e grandi scelte individuali possa contribuire al bene comune. È un insegnamento da conservare e da praticare su larga scala per il futuro.

Lo scrittore e regista Gianluca Nicoletti, papà di un ragazzo autistico, scrive oggi su “La Stampa”: “Il destino delle persone autistiche in Italia è tuttora quello di vivere da fantasmi e finire rinchiuse da qualche parte, magari a babbo morto, comunque con grande sollievo per la società dei cervelli nella norma. Il resto sono chiacchiere”. Condivide questo grido di dolore nel quale si ravvisa forse anche un senso di fallimento?

E’ lo sfogo legittimo di un padre che conferma la disperazione in cui vivono le famiglie e l’enorme ignoranza che pervade molti dei decisori a livello istituzionale. Serve a fare un esame di realtà. Poi però bisogna continuare a cercare una strada...