26 settembre 2021

Valdobbiadene Pieve di Soligo

La testimonianza di una sedicenne affetta da Sindrome di Tourette

Sara di Pieve di Soligo condensa in poche righe pensieri e sentimenti ad un anno dall'arrivo di questo disturbo

| Tiziana Benincà |

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| Tiziana Benincà |

Sara Granzotto e la sindrome di Tourette

PIEVE DI SOLIGO - La sindrome di Tourette arriva senza preavviso, come un ladro che s’intrufola in casa d’altri ed esattamente un anno fa ha deciso di far visita a Sara, 15 anni, sconvolgendo la sua vita. La chiamano “la compagna”, quando in realtà si tratta di un meschino parassita, una sanguisuga che succhia energia vitale.

Come il Cappellaio Matto abbiamo, per così dire, “festeggiato un buon non compleanno” e per l’occasione Sara ha deciso di scrivere una lettera a questo morbo che cerca d’impossessarsi di lei, che muta giorno per giorno, che nessuno sa se deciderà di abbandonare prima o poi la sua attuale dimora.

“Cara Tourette,
oggi festeggiamo un anno insieme ma mi è ancora difficile dire che ti ho accettato pienamente.
La mia vita prima di Te non era di certo rose e fiori, ma se non ci fossi stata le cose sarebbero state più semplici.
Ma si sa che a me le cose semplici non sono mai piaciute e precisamente un anno fa hai deciso che era il momento di fare la tua entrata in scena.
Non so perché tra tutte le persone del mondo hai scelto proprio me, non so perché tra tutte le persone del mondo proprio io meritavo di soffrire ancora di più, non so perché tra tutte le persone del mondo hai deciso che proprio la mia vita dovevi stravolgere!
Dopo qualche mese a chiedermi perché doveva capitare proprio a me, ho capito che qualsiasi cosa sia sopra di noi, aveva deciso che la mia vita non poteva continuare così, ma doveva per forza cambiare e l’unico modo che aveva per costringermi a non cadere nell’oblio, era forzarmi a cambiare attraverso di te.
Quest’anno è stato il più brutto di tutta la mia vita.
L’ho passato in preda a crisi, attacchi di panico e pianti.
L’ho passato con continue sensazioni che mi attraversavano tutto il corpo senza mai fermarsi.
L’ho passato a fare movimenti che non volevo fare a dire parole che non volevo dire.
L’ ho passato a prendere medicine su medicine che solo ultimamente hanno iniziato a fare effetto.
L’ho passato ad autocommiserarmi perché se avevo questa malattia era solo per colpa mia.
L’ho passato nell’incertezza più totale.
L’ho passato capendo che per quanto la gente si sforzi di capire, non riuscirà neanche lontanamente a capire come mi sento e, credetemi, è meglio così.
Ma allo stesso tempo grazie a te ho capito un po’ di cose.
La prima fra tutte, e forse la più ovvia, e che non bisogna MAI e dico MAI dare la propria salute per scontata, perché quando non ce l’hai più, capisci quanto la salute sia la cosa più preziosa che puoi avere nella vita.
La seconda è che le persone che veramente ci tengono a te, non ti lasciano mai: nessuna delle persone che mi ha visto urlare, prendermi a pugni, e fare movimenti strani, si è vergognata di me e questa la considero una delle più belle dimostrazioni d’affetto che esista.
E per ultima cosa mi ha fatto capire che forse stare in famiglia non è così malvagio come pensavo.
Io non so cosa ci riservi il futuro, ma di una cosa sono certa, ed è che col tempo impareremo ad accettarci e forse un giorno ti vorrò pure bene, ma fino a quel giorno, vedi di non farmi esasperare più di troppo!
Un bacio
La tua Sasha”

 

 

 


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Tiziana Benincà

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