29/03/2024velature estese

30/03/2024pioggia debole

31/03/2024pioggia debole e schiarite

29 marzo 2024

Valdobbiadene Pieve di Soligo

La storia di Maddalena e la tenacia dei suoi genitori alla diagnosi di una malattia rara

Ieri era la Giornata Mondiale sulle Malattie Rare e Gianstefano Folgoni di Farra di Soligo ci ha raccontato la sua esperienza

| Tiziana Benincà |

immagine dell'autore

| Tiziana Benincà |

associazione soft italia

FARRA DI SOLIGO - 28 febbraio: Giornata Mondiale sulle Malattie Rare e così Gianstefano Folgoni ci racconta la sua esperienza personale con la sindrome di Patau (Trisomia 13) e la sindrome di Edward (Trisomia 18).

Nel 1996 nasce la figlia Maddalena e subito le viene diagnosticato questo disordine cromosomico che comporta lo sviluppo di malattie abbastanza comuni nel corso della vita, come disturbi cardiaci o crisi epilettiche.

La fortuna in una situazione così delicata è stata la presenza di una neuropsichiatra infantile che non ha mai chiuso le speranze ai genitori e così quella che per molti viene definita una situazione “incompatibile con la vita” è diventata una vita a tutti gli effetti.

Maddalena non è l’unico caso ad aver raggiunto l’età adulta: in Italia si contano altri ragazzi che hanno superato i 25 anni di età ed è proprio per questo motivo che il signor Gianstefano, insieme a Piero Benvenuti, professore di fisica e astronomia di Conegliano e ad altre famiglie, ha deciso di fondare la Soft Italia, la costola italiana di Soft USA dove Soft è l’acronimo di Support Organization For Trisomy.

Dal 2003 quindi lo scopo dell’associazione è stato quello di dire “incompatibile con la vita non è l’unica strada. Normalmente succede che già da un’ecografia o alla nascita, i medici riscontrino questa alterazione di cromosomi nei bambini e, basandosi solamente su testi medici, informino i genitori sull’incompatibilità alla vita da parte del feto o del bambino: una vita breve, molto spesso fatta di sofferenze. Certo può essere, ma non è detto. Non tutti sono uguali, non tutti soffrono nonostante abbiano forti disabilità e questo ha permesso, con la nascita dell’Associazione, di dare maggiori informazioni ai neogenitori, lasciando loro uno spiraglio di speranza e quindi una scelta” commenta papà Gianstefano.

Il nucleo forte dell’associazione è composto da una quindicina di famiglie, ma molti si rivolgono a loro per consigli, domande e così anno dopo anno il giro si è allargato ed ora oltre ad un sito, www.trisomia.org, l’associazione ha anche una pagina Facebook, un canale YouTube e un gruppo WhatsApp.

“Quello che mi manca è l’incontro di persona con le altre famiglie” continua il signor Gianstefano “spero vivamente di poter riprendere dopo questi due anni di chiusura. Anche mia figlia Maddalena ha sofferto di questa mancanza di socialità. Lei non cammina, non parla, non si alimenta da sola, ma si vede che non sono solo queste le cose che fanno stare bene una persona. L’unica cosa che vuole è avere vicino una persona che le vuole bene. Riesce a comunicare, ma in modo differente. Ama stare in mezzo alle persone, è sempre sorridente”. Maddalena ha anche una sorella più giovane, Elena, che non ha la sindrome, perché – come spiega papà Gianstefano “l’alterazione si presenta con casualità, non esiste una motivazione genetica. Una scelta che è stata di stimolo per altre famiglie che dopo aver avuto con un figlio con trisomia non avrebbero più voluto aver figli per paura”.

Ripensando al 1997 viene da chiedersi come possa essere riuscito a quel tempo a fondare un gruppo di genitori con figli affetti da una sindrome rara.

Abbiamo fatto un annuncio sulla rubrica di Famiglia Cristiana. Dopo circa un anno ci ha risposto la prima famiglia che aveva trovato un vecchio numero dal dentista” spiega il signor Gianstefano.

Caso? Fortuna? Destino? Forse è proprio il caso di dire che non si può mettere limiti alla provvidenza.

 


| modificato il:

foto dell'autore

Tiziana Benincà

Leggi altre notizie di Valdobbiadene Pieve di Soligo
Leggi altre notizie di Valdobbiadene Pieve di Soligo

Dello stesso argomento

vedi tutti i blog

Grazie per averci inviato la tua notizia

×