28 novembre 2020

Montebelluna

Una casa per vivere bene, raccolta fondi per Lia

Ha 10 anni ed è affetta da Atrofia Muscolare Spinale

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TREVIGNANO Si chiama “Una Casa per Lia” il progetto lanciato da due genitori finalizzato a raccogliere fondi per una casa che possa dare a loro figlia degli spazi indispensabili per vivere bene. La famiglia abita a Trevignano, Lia (in foto) ha 10 anni e soffre di Sma, Atrofia Muscolare Spinale. Nella pagina Facebook “Una Casa per Lia” sono presenti tutte le informazioni per fare una donazione.

 

“Ciao, siamo Gianluca e Flavia, genitori di Sara, Massimo e Lia che ha 10 anni – scrivono i genitori su Facebook -. La piccola Lia è affetta da Atrofia Muscolare Spinale, chiamata SMA, una rara malattia genetica, attualmente senza una cura, che causa una debolezza generale in quanto non ha forza poiché i suoi motoneuroni sono deboli e, purtroppo, non riescono a innervare bene i muscoli, e questo costringe Lia a vivere su una sedia a rotelle.  Fortunatamente tutte le attività cognitive non sono compromesse e questo fa di Lia una bambina solare, molto socievole, che vive con serenità (almeno per ora) questa sua disabilità”. 

 

Lia ha naturalmente delle esigenze particolari: cure, ma anche spazi che le consentano di spostarsi. “Ma Lia sta crescendo e la casa dove abitiamo non è adatta per il suo futuro, che si prospetta difficile in quanto necessiterà di molti ausili, quali sollevatore per alzarla al mattino dal letto e permetterle di andare in bagno e sederla sulla carrozzina elettronica sulla quale si sposta in autonomia, ma per la quale servono spazi ampi ed adeguati – proseguono -. Poi la macchina per la tosse, l'aspiratore, il tavolo dove la possiamo tenere in piedi con dei tutori per il benessere del suo corpo che sta crescendo…

Non vi annoieremo spiegandovi le difficoltà quotidiane che affrontiamo, il più serenamente possibile, ed il tempo necessario a prendersi cura di Lia che ha bisogno di una persona sempre presente, oltre ad accompagnarla a fisioterapie varie ecc. al fine di preservare il più possibile il suo benessere.  Il sogno di noi genitori è quello di costruire a Lia, una casa con degli spazi molto aperti, nei quali Lia possa spostarsi in libertà, con porte larghe, mobili accessibili in modo che li usi da sola e quanto necessario affinché Lia sia il più autonoma possibile nelle cose semplici come prendersi un bicchier d'acqua o un libro dalla libreria, e anche in quelle più complesse ma indispensabili come aprirsi una porta o chiudere una finestra quando ne avesse bisogno, soprattutto in futuro dopo di noi… Ringraziamo fin d'ora, di cuore, chiunque vorrà aiutarci a realizzare questo nostro grande sogno, visto che le nostre attuali risorse economiche non ce lo consentono e per favore, fai girare il nostro messaggio.  Se ognuno lo trasmettesse solamente a 5 amici, avremo successo assicurato e ve ne saremmo grati per sempre.  Vi terremo informati non appena potremo acquistare il terreno che è il primo passo e poi con il progetto e la realizzazione”.

 



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