09 maggio 2021

Valdobbiadene Pieve di Soligo

Mia figlia e la Sindrome di Tourette

Un disturbo neurologico che colpisce a tradimento

| Tiziana Benincà |

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| Tiziana Benincà |

sindrome di tourette

PIEVE DI SOLIGO - Impotenza: una sensazione che nessun genitore dovrebbe conoscere nei confronti dei propri figli. Dolore, vergogna: sentimenti che alcun ragazzo dovrebbe provare.

Eppure, molto spesso, la salute è un valore che diamo per sottinteso, per scontato. Non ci soffermiamo a pensare alla fortuna che abbiamo di essere nati in questa società con le possibilità che ci si aprono davanti. Tanti sogni, speranze, certezze, che purtroppo a volte vengono smontate in poche ore, nel terribile T-Day. Molti di voi conosceranno il D-Day, giorno legato alla liberazione; quello a cui mi riferisco io invece è il T-Day, il giorno dell’inizio della schiavitù, perché di questo si tratta.

Può un forte disturbo d’ansia sfociare in un attacco di tic? Può una persona iniziare ad avere dei movimenti involontari che prima non ha mai avuto nel giro di poche ore? Purtroppo, la risposta è affermativa. Il nostro T-Day è stato il 25 luglio 2020, un anno funesto, l’inizio di un precipizio, solo che invece di affrontarlo a piccoli passi ci siamo trovati dentro in caduta libera, senza sapere a cosa aggrapparci per capire quello che stava succedendo. Pronto soccorso, neurologi, nessuno trovava una spiegazione al perché una ragazza di 15 anni di punto in bianco iniziava a picchiarsi la testa, sbatterla di qua e di là, muovere il braccio ed il collo come in preda alle convulsioni.

Noi genitori dovremmo avere una laurea in psicologia, medicina, farmacia, ma non è così. Nessuno capiva cosa potesse essere, se non mia figlia, Sara, che da sola per spiegare come si sentiva diceva “E’ come la Sindrome di Tourette”. Io? Allibita. Certo l’avevo sentita nominare, ma non avevo mai approfondito l’argomento, anzi, nemmeno sfiorato! Dopo un mese d’inferno il verdetto: è Tourette. Allora provi il sollievo di aver dato finalmente un nome a questa cosa che sembra essersi appropriata di tua figlia, ma allo stesso tempo inizia l’ansia, l’angoscia, la preoccupazione. Cosa posso fare per aiutarla? Come? Risposta: nulla, perché non esistono cure. È un disordine del neurosviluppo in continua evoluzione. I tourettici possono manifestare tic vocali, motori od entrambi.

Quando sentivo parlare di tic, immaginavo una persona che strizza l’occhio, o magari accenna ad un leggero movimento con un piede, o una spalla, ma mai mi sarei immaginata cosa comporta questa “cosa” che non definiscono nemmeno malattia!

Sara ha iniziato con una serie di tic motori importanti, violenti su se stessa, scatti vistosi e qualche verso vocale. Poi le cose sono cambiate, i versi sono diventati parole, le parole frasi, ripetute per decine e decine di volte, di continuo. Provate a farlo, poi capirete il senso di sfinimento e di stanchezza che vi pervaderà; molte volte poi chi è affetto di Tourette, inizia con la coprolalia e l’ecolalia. A mio avviso non dovrebbero chiamarli tic, la parola tic è breve, ha un suono simpatico, mentre non c’è nulla di tutto questo nei movimenti involontari o nelle parole dette dai tourettici.

Mia figlia ha sempre avuta chiara la sua meta, eppure è arrivata la sindrome a sconvolgere la sua e la nostra esistenza. Dal trascorrere ore sopra i libri senza problemi, a riuscire a rimanerci per un massimo di 15 minuti. E così è ricominciata anche la scuola, ma non per lei. Alcuni giorni frequentava per un’ora, poi doveva uscire, dare sfogo a tutti i movimenti repressi e stare male per altre ore prima di riprendersi.

Dicono che serva allenarsi per riuscire a trattenerli, eppure in questo Sara ci è riuscita subito benissimo, non sapendo all’inizio che trattenerli per lungo tempo è dannosissimo. Nel momento in cui li lascia andare è come vedere una persona travolta da un uragano: scatti involontari e violenti, fiumi di parole, come in preda ad una crisi epilettica, senza poterla sfiorare, aiutare, finché si tacce, esausta, senza forze, raggomitolata in se stessa capace solo di piangere.

Intanto si provano vari medicinali: qualche miglioramento c’è, ma non sufficiente per poter tornare a vivere. Poi ci sono le medicine da prendere nei momenti di crisi fortissime, durante le quali posso solo rimanere lì, a guardare, a parlarle, impotente.

I bambini tourettici vengono derisi dai coetanei, che non li capiscono; gli estranei li squadrano; alcuni amici spariscono, perché capiscono che non potranno più divertirsi normalmente con loro. Le persone che soffrono di questa sindrome sono coscienti, sempre, di quello che sta succedendo loro, degli impulsi che stanno arrivando, ma trattenerli fa male e lasciarli andare di continuo anche. A volte i tic si accavallano e non si sa a quale dare sfogo. La sensazione è quella di uno starnuto, se lo trattenete torna più forte di prima, ma voi sentite quando sta arrivando. Immaginate di starnutire di continuo, se non quando dormite; non riuscireste a concentrarvi in niente, sareste perennemente senza forze, nonché un po’ abbattuti.

Il percorso non è semplice, ma sono sicura che Sara riuscirà a raggiungere i suoi obiettivi, magari con più tempo, con più fatica, ma la forza che è riuscita a trovare dentro di sé per affrontare tutto questo a soli 15 anni è ammirevole!

Riteniamo sia giusto far conoscere questi disturbi mentali che sempre più spesso colpiscono i giovani, soprattutto dopo il lockdown dello scorso anno e proprio a tal fine Sara ha deciso di realizzare sul profilo Tik Tok Sacha_147 dei video esplicativi. La Sindrome di Tourette varia molto da persona a persona, non si conoscono le cause né la durata, non si possono fare previsioni, mettono a dura prova la persona e la famiglia che la circonda, ma come diceva la senatrice Segre, gli adolescenti sono fortissimi ed io ne ho la conferma qui, davanti a me.

 


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Tiziana Benincà

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