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29 marzo 2024

Nord-Est

"Non posso permettermi la cannabis terapeutica per mia figlia, la Regione Veneto ci aiuti"

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Cristina ha otto anni e soffre della sindrome di Tourette. Tre anni fa i medici le hanno prescritto una cura a base di cannabis terapeutica, l’unica in grado di garantirle forme di miglioramento senza provocare effetti collaterali. «All’inizio i costi erano ridotti – spiega Francesco, il papà – ma adesso che mia figlia è cresciuta le dosi sono aumentate e spendiamo circa 350 euro al mese per curarla».

 

«È un prezzo che non possiamo permetterceli – gli fa eco Giuseppe, papà di Selene. Sua figlia ha 16 anni ed è affetta da una patologia rara che le ha paralizzato il fisico e ha provocato una forma di epilessia resistente a qualsiasi farmaco: «Possiamo curarla solo con la cannabis, ma non guadagniamo abbastanza: la Regione Veneto ci aiuti».

 

L’appello di Giuseppe mette in luce una contraddizione (una delle tante) legata al tema della cannabis terapeutica: un Decreto Ministeriale del 2015 garantisce e sostiene l’utilizzo medico della cannabis per determinate patologie, ma quella stessa norma affida la rimborsabilità delle cure alle singole regioni. Ognuna delle quali, ovviamente, ha legiferato a modo suo.

 

«Il sistema nazionale garantisce le cure a base di cannabinoidi per la sindrome di Tourette – spiega Francesco – ma in Veneto la terapia di mia figlia non è prevista tra quelle a carico del Servizio Sanitario Regionale. Il che è assurdo, perché se vivessimo qualche chilometro più in là, in Lombardia o in Emilia Romagna, Cristina potrebbe curarsi a titolo gratuito».

 

Poco conta che nella Legge Finanziaria del 2017 ci sia un articolo che assegnerebbe il rimborso di queste cure al Servizio Sanitario Nazionale: tale progetto, finora, è rimasto sulla carta. Oggi, per due bambine come Cristina e Selene, vivere in una regione piuttosto che in un’altra fa ancora la differenza: «La stessa patologia, dal Veneto, alla Lombardia o all’Emilia Romagna, viene trattata in modi completamente diversi», conclude Francesco. E non è il solo problema per queste due bimbe: «In Veneto, di farmacie che preparano medicinali a base di cannabis terapeutica ce ne sono solo tre – afferma Francesco – la varietà specifica che serve a mia figlia, poi, non ce l’hanno quasi mai. Quindi sono costretto ad andare a prenderla in Emilia Romagna».

 

«Non è possibile avere questi problemi di approvvigionamento – prosegue Giuseppe – la salute è un diritto di tutti e non può dipendere dalla regione in cui vivi». I pazienti che si curano con la cannabis terapeutica sono decine di migliaia in tutta Italia. Ma si tratta di stime, perché non ci sono dati ufficiali. La mancanza di cifre esatte è la spia di un sistema ancora imperfetto: la cura dei pazienti a base di cannabinoidi è regolamentata da un sistema di leggi chiaro e definito, ma queste leggi sono ancora in parte inattuate. Il legame con il mondo della “droga” contribuisce a farne un argomento tabu e a mantenere un livello di disinformazione che resta elevato anche tra gli addetti ai lavori. Basti pensare al fatto che tutti i medici possono prescrivere la cannabis terapeutica per legge, ma molti di loro nemmeno lo sanno: «Sono pochi i dottori che la prescrivono senza problemi – spiega Francesco – figuriamoci poi quando si ha a che fare con i casi pediatrici: molti non hanno la minima idea di come affrontare una situazione del genere».

 

C’è chi si rifiuta categoricamente e chi accetta di prescrivere la cannabis dopo aver controllato la legge: ma anche in questo caso, spesso, i dottori non hanno idea di quale varietà consigliare al proprio paziente. La legge del 2017, tra le altre cose, prevede corsi di aggiornamento per i medici, ma l’attuazione di questo progetto procede a rilento. E intanto i pazienti devono scontrarsi giorno per giorno con il pregiudizio della gente. Lo sa bene Giuseppe: «Le persone devono capirlo: noi non siamo quelli che fumano la cannabis per sballarsi. Noi abbiamo bisogno della cannabis terapeutica perché abbiamo una figlia che sta male, punto».

 

Chiara Martinoli

 


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