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29 novembre 2014

ELISA, EMMA E L'ATASSIA DI FRIEDREICH

Due ragazze, una malattia, un libro in cui raccontano "esperienze di vita".

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CONEGLIANO - Elisa Ceschin ha 25 anni ed ha una malattia degenerativa di forma genetica finora orfana di cure, l'atassia di Friedreich. “Da un anno la mia famiglia ha conosciuto quella di Emma, una ragazza di 13 anni di Vascon di Carbonera con la mia stessa malattia- racconta Elisa- La sua famiglia ha fondato una Onlus chiamata Ogni Giorno - Per Emma (www.per-emma.it) col fine di raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica. Emma e sua mamma Annalisa hanno scritto un libro di poesie che hanno intitolato, appunto, “Ogni Giorno”. Dopo il successo della vendita del primo (7mila copie) hanno deciso di scriverne un secondo, e questa volta avvalendosi della collaborazione di mia madre e della mia. Non è un libro di sole poesie, principalmente narriamo le nostre esperienze di vita”.

Il libro s’intitola infatti “Dentro alle nostre vite”. Elisa convive con l’atassia di Friedreich, un’anomalia genetica, che comporta nel tempo un progressivo danneggiamento al sistema nervoso. Con i fondi della vendita del libro scritto a quattro mani dalle due ragazze e dalle loro mamme, s’ intende dunque finanziare la ricerca per curare le persone che soffrono di questa patologia, che ancora ha poche cure.

A sostegno dell’associazione Ogni Giorno, per Emma Onlus, in collaborazione con l’associazione No Profit Compagnia Genitori Sconosciuti, è stato organizzato uno spettacolo con scopi benefici per domenica 4 dicembre alle 16 al teatro Toniolo di Conegliano. In scena con un musical teatrale a sostegno della ricerca scientifica “Osterix e Abelix Missione Cleopatra”. Biglietti interi 10 euro, ridotti 5 euro.

 

 


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